Domival tegnap voltunk az egyéves státuszvizsgálaton. Direkt hamarabb mentünk, mert Domi szokás szerint szuttyog és nem akartuk végigfertőzni az összes várakozó babát. Szerencsére 8-kor nekünk volt az első időpontunk, de fél 8-ra lementünk. A doki olyankor már mindig ott van. Megmérték (83 cm és elvileg 10350g, de ezzel tudnék vitatkozni, mert itthon meztelenre vetkőztetve este a digitális mérlegen kereken 10 kiló volt), majd jöttek a szokásos kérdések, hogy miket csinál már. Mondtam, hogy kicsit aggódom, mert még mindig nem áll fel és meg se próbálja. Ha lábra akarom állítani le se teszi, ha mégis összecsuklik. Támasztva se áll, sehogysem. Aztán a doki elkezdte vizsgálgatni, nézte a lábát, majd megszületett az elsődleges diagnózis: alsó végtagi izomhypotonia*. Kaptunk beutalót a neurológiára és javasolt a gyógytornász, pontosabban a Dévény-módszer. Rákérdeztem, 4-5ezer/45p és hetente legalább 1x, de mivel elmúlt egy éves ezért inkább 2x kéne. Hát itt kissé kikerekedett a szemem. Ő javasolta várjuk a neurológus diagnózisáig ezzel, én mondtam, hogy ezzel és ezzel az árral életem végéig is tudnék várni. :x Aztán jött a következő: meghallgatta, felírt neki spiropentet. mondtam, hogy nagyszerű, 3 hónap alatt 2,5 üveg spiropentet fogyasztot el szegény gyerek. Doki megint nézegette, hallgatta majd megszületett a kettes számú diagnózis: pulmonológia. Ezen már meg sem lepődtem. Domi tüdőhangja asztmatikus. mondjuk számítottam rá, de nem ilyen korán. monda a doki, hogy egy alomból valóak és hát ugye Marcinál azért derült ki csak 2 évesen, mert akkor kezdett közösségbe járni, de Dominak van egy óvodás testvére.
Hazaérve elkezdtem telefonálgatni. Először is időpontot kértem a neurológiára. Szerencsénk volt, mert december 20-ára kaptunk is időpontot, de azt mondta a neurológus, hogy addig is vigyük el a Dévénybe megmutatni. Ezen kicsit kiakadtam, nem hiszem el, hogy csak ők léteznek és támogatott torna erre nincs! Egyszerűen nem hiszem el! Nincs havi 20-30ezer forintunk egy tornára, amit - én úgy gondolom - más is tud kezelni és nem csak a Dévény-módszer jó rá. A másik pedig - hogy ennek ellenére beszéltem velük - január előtt nincs is időpont, akkor is csak konzultáció, amikor is felkerülünk egy listára és majd valamikor sorra kerülünk. Ennyit a korai fejlesztés elkezdéséről. A kerületben is vannak ketten, de senki nem tud már új gyereket fogadni annyian vannak. Kör bezárult. Aztán felhívtam a korai fejlesztő központot, ott nagyon kedvesek voltak, de mivel a gyerek "csak2 mozgásában elmaradott és nincs egyéb fejlődésbeli rendellenessége nem foglalkoznak vele. mondjuk azt monda a nő, hogyha semmit nem tlálok akkor azért hívjam még őket, megpróbálnak segíteni. Tényleg nagyon kedvesek voltak. Aztán kaptam még tanácsokat a "csajoktól" - köszönöm nektek! - és felhívtam a családsegítőt, mert náluk is van mozgásterapeuta. Vele sikerült hétfőre időpontot egyeztetnem és ha mást nem is, hát megnézi a gyereket. Jelenleg ennek is nagyon örülünk! Marci óvónénijével is beszéltem, mert ő fejlesztőpedagógus és vannak összeköttetései, azt mondta Dominak: ne félj kisbaba, meggyógyítunk. :) Ő is beszél valakivel, úgyhogy több helyről kapom az infókat.
Aztán felhívtam a pulmonológiát is, mert Marcinak január 7-ére vn időpontja, rákérdeztem, hogy mehetnék-e két gyerekkel, mert változott a helyzet, de jó fejek voltak, mondták nyugodtan és két időpontot kaptam aznapra egymás után.
Itt tartunk most. Ha van valakinek ötlete vagy ismerőse, bármi, akkor ne fogja vissza magát, írjon nekem! :)*hypotonia: az izomtónus gyenge, a koordináció és az egyensúlyérzék zavart, a mozgás a megszokottnál lassabb, az egyén fáradékony
Én nem lepődtem meg az áron. Sajnos egyenlőre itthon ez a helyzet. Csodálatos a szociális háló és tök mindegy ki van kormányon mert ez az a terület amivel senki nem akar foglalkozni és valójában az embereket sem érdekli csak ha érintettekké válnak. Úgy szomorú ez az egész ahogy van.
VálaszTörlésÉn még mindig masszázs párti vagyok. Szerintem indulj el ezen a vonalon is.
Szorítok hogy minden rendben legyen!
Köszi! Hétfőn megyünk a mozgásterapeutához és van itthon egy gyermek masszázs tankönyvem is, lehet leviszem megmutatni neki.
VálaszTörlésIgen, elég szomorú, hogy ha van pénz akkor van esély a gyógyulásra (jelen esetben), ha nincs akkor marad a másodlagos megoldás és a fél egészség esetleg. :(
Amúgy eddig gondolkoztam, hogy suli után milyen szakterületet válasszak és arra jutottam, hogy mostmár szinte biztos, hogy a gyermek fizioterpeuta képzést megcsinálom.
VálaszTörlésSosem adtam össze mennyibe került Dávid egészsége. Nem tettem mert úgyis mindent megért volna és megér nekünk. Reprezentatív értéknek persze nem lenne utolsó.
VálaszTörlésValójában ennek kapcsán bennem mindig is két vélemény ütközött és még most sem tudom letenni a voksom egyik vagy másik mellé teljes mértékben.
Az egyik:
én nem az államnak, nem a szomszédoknak szültem gyermeket. Azért vállaltam mert vágytam rá és tudtam jól, mint mindenki más is, hogy egy terhesség-születés nem mindig "átlagos". Mindig vallottam és vallom most is hogy felkészülten kell gyermeket vállalni éppen az Ő érdekében. Az egy percre sem volt kérdés bennem hogy bármit megtennék a fiamért és ehhez nem vártam mástól a megoldást. Még az sem zavart hogy súlyos pénzeket kérnek a gyógyulásért, fejlődésért cserébe. Nem is vártam ezt ingyen. Akkor is és most is az zavar a leginkább hogy nincs hova és nincs igazán kihez fordulni. Ha még lenne is segítő kéz akkor is meglehetősen nehéz eljutni hozzá a nagy útvesztőben.
A másik pedig:
ebben az országban meglehetősen régóta nem egyszerű a napi megélhetés sem....és a tartalékok képzése a legtöbb ember számára csak álom. Nyilván mégis mindenki vágyik gyermekre és nehéz lemondani erről a csodáról azért mert nincs egy titkos x milliós bankszámlája az embernek. Úgyhogy igen, akár támogathatnák jobban is a fejlesztő foglalkozásokat.
Ami pedig ebből a kettőből egyre inkább összeáll az az hogy szülőként menni kell, átgázolni mindenen és akár hegyeket is megmozgatni hogy a gyermekednek jobb legyen. Az állam óriási szégyene hogy ellöki ezeket a kis kezeket.....de éppen ekkora gyalázat ez a társadalomtól is. Úgyhogy szerintem kollektíven elkulloghat gondolkozni minden magyar ember.
Szia Brigi!
VálaszTörlésNati vagyok az asszisztensi csoportból, szomorúan olvasom, amit írtál. Sajnos átérzem a helyzetedet, mert én Adélommal és Barnusommal is jártam Dévényre. Persze teszem hozzá, hogy Sopronban ez ingyen van, mert a kórházi gyógytornászok csak Dévény-módszerrel dolgoznak. Én kipróbáltam a Pető-féle konduktoros mozgásterápiát is, de hatékonyságilag a Dévény magasan a legjobb, nekünk elég súlyos izomtónusproblémánk volt a fejbúbunktól a lábujjunkig, de nem kellett olyan sokat járni, elég gyorsan oldódtak az izmok, talán 1 hónapot jártunk úgy, hogy heti 2x és utána cca. másfelet heti 1x, ill. a végén már csak kéthetente.
Én azért esküszöm a Dévény-módszerre (még ha nagyon drága is), mert az ilyen mozgáselmaradások vszínű, hogy a szülés körüli oxigénhiányos állapotnak köszönhetők és ez a módszer az idegrendszert direkt stimulálja, míg a többi csak a tüneteket kezeli, ez az agynak a hibásan működő területét képes újraindítani. Ezt még a gyógytornászunk magyarázta, mikor a gyerekeket kezelte, és mondta is, hogy mekkora szerencsénk van, hogy Sopronban nem is csinálnak már mást, mert így TB alapon ment.
Azt én is hallottam, hogy pesten elég drága, de talán nézz körül Pesten kívül is, valami közeli kórházban, ahol van mozgásterápia, a legtöbb helyen a Katona-féle hagyományost csinálják, de egyre több helyen van Dévény is, és a kórházak TB alapon működnek.
Lehet, hogy többet kell autózni, de anyagilag biztos még mindig jobban jönnétek ki.
Majd érdeklődöm még az én gyógytornászomnál, hogy esetleg hol lenne érdemes még.
Majd még jelentkezem, ha több infóm lesz, de te is érdeklődj, hátha van a környéken olyan kórház, ahol csinálják a Dévényt.
Az jutott még eszembe, hogy meg kéne kérdezni a Hédit, hátha tud ő is segíteni, vagy a Szabó Andrásné a Dél-pestiben, aki most oktat minket. Ő küldte el az órai anyagot, úgyhogy emailje is van.
Szia Brigi!
VálaszTörlésFlóra 11 hónaposan állt fel, addig én is nyomogattam a lábát, nézegettem, hogy mi van, nem is akarja letenni a lábát? Miért nem? Szóval voltak rossz érzéseim, de valahogy nem éreztem, hogy orvos kell, hogy lássa, mivel szépen kúszott és térdelt is. 12 hósan kezdett csak el rendesen mászni és amióta rendesen mászik, azóta sokkal többet áll is.
Szóval ezen MOST még ne aggódj, nincs elkésve, az én orvosom szerint tutira nincs ...
Köhögés, zihálás: dettó, de mi rájöttünk, hogy a fogzással van összefüggésbe, fogzik és nem folyatja a nyálát, viszont a hörgői képesek bedurrani rendesen így hol ehezebben veszi a levegőt, hol krupposan köhös hetekig, atán áttör a fog és egy nap alatt elmúlik. Persze közben mennek a puffok ( ventolin, pullmicort ) , a köptető, a kálcium, a fenistil és a c vitamint....De spiropentet még nem kapott, - a mi háziorvosunk pullmonológus és allergológus és eléggé figyel az ilyesmire szerencsére. A nagyobb lányaim is köhögtek ennyi idősen és kb 4 éves korukra kinőtték, már csak elvétve kell a puff.
Még annyi, hogy mi most csináltuk Flórának allergiás vérvételt, 7800 ft - kíváncsian várom az eredményt, mert ez még terhelés nélküli.
Szia Nati! :)
VálaszTörlésÉn is vidékben gondolkoztam, de nálunk csak Pécel jöhet szóba, ugyanis se kocsink, se jogsink, így elég helyhez kötöttek vagyunk. :( Esetleg a kistarcsai kórházba még eljutunk, tééényleg, a Dia a csoporttársunk ott dolgozik, majd rákérdezek. Na látod, ilyen segítségekre is gondoltam, hogy ötlet, hogy hova, kihez tudok fordulni. A Hédi sem jutott magamtól eszembe, pedig ő a II-es Gyerekklinikán dolgozik. Őket megkeresem még. :)
Nem is tudtam, hogy Adéllal és Barnussal is volt ilyen gond. :(
Banyuc, Dominak se a felülése, se a kúszása "nem volt normális". Teljesen máshogy csinálta, mint kellett volna. Pl. a felülése olyan volt, hogy hasra feküdt és a kezével tornázta be magát a lábai közé, majd hajtotta előre a lábait. Ez önmagában még nem volt baj. Aztán a kúszása egyoldalú volt, a bal lábát mindig csak húzta maga után, azzal nem dolgozott egyátalán. 10 hónaposan elkezdett mászni, a mászásával semmi gond nem volt. És ugye már több, mint 2 hónapja mászik, de állni... Nem hogy állni, a lábára rárakni sem lehet. A dokinak főleg ez szúrt szemet, mikor mondtam neki. Az fura ülés önmagában nem baj, a fura kúszás önmagában nem baj, de ez a tünetegyüttes már baj. Azaz nem biztos, hogy konkrétan baj, mindenesetre az biztos, hogy ez így nem jó. Eddig én is próbáltam nyugtatni magam, hogy nagy gyerek és lusta és mittudomén, de mára be kellett látnom, hogy egy kis segítség kell neki. Megkapja és pár hónap múlva futni fog. :)
VálaszTörlésnálunk is van, hogy a fogzás miatt köhög, de a kettő már elég jól elkülöníthető. :S A köhögés típusaiból megismerem, mikor csak folyik le a cucc arra már én is csak legyintek. :)
Domi puffot nem kapott még, azt nem is szeretnék, mert a spiropent karban tartja egyelőre. Marcinak van több is (ventolin, flixotide és a gyógyszer a singulair, amit ha nem kap olyan köhögőroham tör rá, hogy összehányja magát. )Én nem bűánom, hogy azért megnézi egy pulmonológus, mert a mi házidokink gyermekgyógyász és szakvéleményt így nem állíthat fel, ill. nem kompetenciája. Most immunerősíteni szeretné ribomunyllal, azt kapja Marci is. Háááát, kíváncsi leszek. Január 7-én meg megmutatom a szakorvosnak, mert inkább előbb, mint később. :)
Ezt a megjegyzést eltávolította a szerző.
VálaszTörlésBrigi azt kapott most legutóbb Flóra is, 10 napig kétszer felet adtam neki, mozsárban törtem össze és beledobtam a reggeli teájába ...
VálaszTörlésA gurulás-kúszás-mászás-állás-járás ritmusa minden gyerekemnél más volt. Ami tuti volt az a legalább 3 hónap mászás amit mindenki csinált előbb utóbb - M. 8 hósan, F. meg 12:) , de volt aki nem gurult, volt aki nem kúszott. Flóra eddig mindent csinált, de látod mindent kicsit "későn" a többi gyerekhez képest- és ő is, van, hogy nem akar megállni a lábán még most sem és pl. ez nadrág húzásnál elég kellemetlen:) amikor még fel is húzza, holott mondom neki, hogy álljon már rá!
Ja a kúszása féllábas és félkaros volt, azaz az egyik karját maga előtt behajtotta és csak egy lábbal tolta magát de nagyon gyorsan!
Azért írom azt le, hogy azért ne aggód agyon magad semmiképp!
A köhögése meg- zörög a tüdeje mint egy rossz bagósé és húz, na olyankor már kell a puff, de nem kapja ész nélkül és tudom, hogy kinövi nemsokára.
Na a lényeg, hogy ügyesen keresed a kapcsolatokat és meg fogsz nyugodni ez ügyben hamarosan.
Pussz M.
Ja, Flóra isoprinosint kapott ....
VálaszTörlésBrigi én is csak azt tudom mondani a Dévény egy csoda! Nekünk szerencsénk volt Dórival, mert tb-alapra ment a heti 2-3 kezelés 2 éves koráig, de sajnos ennek másmilyen nagy ára volt: kellett hozzá, hogy ennyire súlyos Mancika.
VálaszTörlésViszont nálatok lehet csak 1-2 hónapig kell zsebbe nyúlni de ennyi idő alatt tökéletesen helyreáll a rend és ez a löket elég lesz.
Mindenképp dévényesnek megmutatnám, mert vérprofik.
Hajrá!!