Ismét egy zsúfolt hét

Már megint jó sok idő kimaradt, de mentségemre legyen, hogy nem nagyon voltunk itthon. Tulajdonképpen azt is írhatnám: velünk mindig történik valami....

Amiről most írni fogok:

1. Suli
2. Marci suli
3. Dévény

1. Suli:

Meg volt az első kisgyerekes konzultációs hetem. Nem mondom, hogy nem izgultam előtte, de ahhoz képest egész jól vettük az akadályokat.  
Már vasárnap korán letettem Abigélt aludni, mert hétfőn 6-kor ébresztő volt. Nem is nagyon kellett ébreszteni, szinte magától ébredt. Megetettem, majd elindultunk. Nagy pakkot már összekészítettem. 
A buszmegállóig sem értünk, ő már aludt. Viszont olyan sokat nem, mert a metróban felébredt. Nem is bántam, gondoltam majd órán alszik. Direkt fél órával korábban mentünk, hogy nyugiban levetkőztessem és tudjunk még akklimatizálódni. :) 
Szakdolgozat módszertannal kezdtünk, egy aranyos bácsi tartotta, nem zavarta Bibi, lévén neki is van 7 gyereke! Egy órán keresztül az ölemben hallgatta az órát, aludni eszébe nem volt! Aztán kezdett nyűgösködni, így kivittem. Leültünk, az ölembe vettem kint a kanapén és 10 perc múlva így aludt. :) Senki és semmi nem zavarta. Legalább egy órán keresztül volt így az ölemben. 
Azért maradtunk, mert a következő órán felvilágosítás lett volna a gyakorlatról. De csak lett volna, mert a Tanárnő lebetegedett. És mindezt mi az óra előtt 5 perccel tudtuk meg. Ergo teljesen feleslegesen ültem ott Bibivel, haza is jöhettem volna. Nem mondom, hogy nem voltam ideges. Mindenesetre Bibit nem zavarta a dolog. 
Másnap reggel nem mentünk korán, mivel egyéni tanrendet kaptam így az elméleti órákról felmentésem van, csak a gyakorlatin kell ott lenni. Tiszta szerencse, hogy nem mentem be gyógyszertanra, mert az az óra is elmaradt. Fél 11-re értem a suliba, 11-től volt a szabadon választható autizmus óra. Fél 12-kor még sehol senki. Azt hittük ez is elmarad, de a Tanárnő befutott, mielőtt telefonáltunk volna. Mondjuk addigra már egy csomó ember hazament, akinek több órája nem volt. 
Itt is mondta a Tanárnő, hogy nem zavarja Bibi, nyugodtan csináljuk ami nekünk jó, etessem, altassam, járkáljak vele. Egy darabig itt is el volt (megjegyzem 12-kor ébredt fel, tehát fél órát aludt és ha időben jön a tanár akkor egy egész órát átaludt volna), aztán mikor éhes lett kivittem. Van babaszoba, így lementünk oda. Ott van mikró, hűtő, pelenkázó, kanapé. Teljesen jól fel van szerelve. Megetettem, majd vissza mentünk a terem elé. Addigra az órának is vége lett, kihoztam a babakocsit és lefektettem Bibit. 2-kor aludt el, akkor kezdődött az angol. Azt szépen végig aludta. Az angol tanár is nagyon kedves és jó fej, őt sem zavarta a gyerek. Ő is és az autizmus tanát is elmondta, hogy gyerek mellett végezték az egyetemet ugyanígy, így teljesen együtt éreznek velem. :) Angol végén ébredt, öltöztünk és jöttünk a fiúkért.
Szerdán szerencsére nem volt suli, csak az 1-es csoportnak gyakorlat, így nekem nem kellett bemennem.
Csütörtökön megint korán mentünk, mert szülészet-nőgyógyászat ápolástana volt és kíváncsi voltam rá, ráadásul a hétfőn elmaradt gyakorlati megbeszélés is most volt.
Bibit innen is kivittem a végén (az első másfél órát átaludta), a Tanárnő győzködött, hogy maradjunk, de a többiek miatt vittem ki, ne zavarjon senkit. De csak fél óráról maradtunk le.
Aztán megint angol volt, amit Bibi megint végig aludt. Nagyon büszke vagyok rá, irtó jó gyerek volt! 
Pénteken 12-re mentünk a Vas utcába. Kati is jött velem, mivel gyakorlati óra volt nem tudtam bevinni Bibit, így ő vigyázott rá. Előtte elmentünk a Rókusba a torokleletemért, staphyllo volt benne, így nem kaptam negatív leletet, most antibiotikumot szedek és utána megyek újra. A suliban megebédeltünk - ezt is végig aludta :) - majd felmentünk és megetettem Abigélt. Mikor jött a tanár felöltöztettem és Kati elvitte sétálni. Bevitte a Klinikára, de Abigél azt is végig aludta. 
A gyakorlat szupi volt, megismerkedtünk a szülészeti műszerekkel, aztán megtanultuk a bimanuális méhszájvizsgálatot, megtapintottuk a méhszájat, a méhet kitapintottuk és a petefészkeket.
Utána rákszűrést csináltunk szakszerűen a babán. Végre szakma volt!
A végére befutott Kati is Abigéllel, aki természetesen aludt. :)
Bementem a következő órára, de csak addig, amíg megetettem, mert már késő volt. Addiktológia volt, érdekes lett volna, de már akkor 5 óra is elmúlt, elindultunk haza.
Remélem a következő konzultációs hét is ilyen jól alakul majd!

Szombaton reggelre elpusztult a hörcsögünk. Marci először még mosolyogva vette tudomásul, majd úgy kb. egy óra múlva éktelen sírásban tört ki. Megígértem neki, hogy kaphat másikat. Annyira megsajnáltam.

Este Jótékonysági Farsangi Bál volt az oviban, oda mentem. Sószobára gyűjtenek. Volt zenekar, gyros, piák, tombola.... A bevételből lesz sószobánk. Nem mondom, alaposan megtámogattuk a dolgot, hajnali 3-ra értem haza, pedig az ovi a sarkon van. Még a tombolán is nyertem Nagyon jó buli volt, amolyan igazi retro zenével! Hivatalosan 1-ig tartott, de még 2-kor is játszott a zenekar! 
A másnap-aznap nem volt mókás, Abigél úgy döntött, hogy most az egyszer 4-kor felébred és énekel 7-ig, csak hogy én véletlenül se tudjak aludni. 
Aztán reggel mi volt Marci első kérdése? Anya, mikor veszel nekem hörcsögöt? Ááááááááá, este 6-kor elmentem az állatkereskedésbe és hoztam egy új jószágot. 

2. Marci suli:

Erről egyelőre nincs sokat mit írni, annyi, hogy nem vették fel az angol kéttannyelvűbe. Igazából nem is az volt a cél, csak megpróbáltuk. 128 gyerekből jutott be 27! Németre bejutott volna, de azt nem jelöltük meg. Nem is bánom, nem tudnánk neki abban segíteni.
Most be kell íratni a suliba és akkor a 3 induló osztályból még összeválogatnak egy úgynevezett angol tehetséggondozó osztályt*. Ez lenne a cél, ide bekerülni. Remélem ez meg lesz.

3. Dévény:

Tegnap voltunk Abigéllel az első kezelésen. Nagyon örülök, hogy a gyógytornásza ugyanaz lett, mint aki anno Dominak is volt. Régi ismerősként fogadtuk egymást. Nem mellesleg az is kiderült, hogy ő is oktató, az egyik vezető gyógytornász. Ez igencsak megnyugtató, szuper kezekbe került a gyerek! 
Bibi az első 20 percet végig sivította, majd 20 percet nézelődött torna közben, aztán az utolsó 20 percben megint csak ordított. Mentségére legyen, semmit nem aludt addig, így nagyon fáradt is volt. Még nem tudjuk hány kezelés kell neki, de a 12-ei állapotfelméréshez képest is már sokat ügyesedett magától. 
A kezelés után ott megetettem, majd betettem a babakocsiba és 3 órán keresztül aludt. Már egy órája itthon voltunk - közben Domiért is elmentünk - ő még mindig aludt. :)

Egy pár friss kép róla/rólunk. :)

*Kérdés: Mit takar az angol idegen nyelvi tehetséggondozó osztály programja?

Válasz: Ebben az osztálytípusban a 2013/14. tanévtől felmenő rendszerben elsőtől tehetségfejlesztő program keretében történik az idegen nyelv oktatása. Ezekben az osztályokban a kötelező és szabadon választható óraszámok keretén belül biztosítjuk elsőtől harmadikig a heti 4, negyediktől a heti 5 angol órát. Az angol órák oktatása csoportbontásban, két különböző teremben és tanító nénivel, kis létszámú 12-14 fős csoportokban történik. Az informatika, mint tantárgy 3. osztálytól lép be, de elsőtől lehetőség van szakköri formában, kiscsoportban, heti 1 alkalommal foglalkozni ezzel. A tanulók heti óraszáma 25. Ezt az osztályt egész napos iskolai programmal indítjuk.

A 2013/14. tanévben induló 1. b osztály osztályfőnöke: Kucsera Antalné – Márta néni. Az angolt várhatóan Bukta Zsuzsanna és Kovács Magdolna tanítja be.

Ebbe az osztályba elsősorban az iskola körzetéből fogadjuk a jelentkező gyerekeket.

Az osztályba bekerülés feltétele: a már felvett tanulók belső intézményi képességmérésen való részvétele, és szülői nyilatkozat.

(http://www.ujlaku-altisk.sulinet.hu/index.php/hu/iskolank/gyik)

Dévényezünk megint

Tegnap voltunk Abigéllel a 2 hónapos oltáson. Gondoltam megemlítem az evés problémát, mert ezt így nem lehet folytatni, hátha van valamilyen ötletük. Nem vártam sokat okulva Domi esetéből, de azért egy próbát megért, csak szakemberek.
Felsoroltam a panaszokat:

• nehezen etethető, csak tép, cibál, rángat, de enni nem eszik
• 2-3 szívás után abba hagyja, sír, majd újra kezdi
• a cumisüvegből nem tud enni, jobbra-balra pakolja a szájában, rágja, de nem szívja meg
• ha mégis sikerülne akkor a száján oldalt kifolyik
• rettenetesen sokat bukik, néha nyálkásat, habosat
• mérhető mennyiség a bukása, volt, hogy 40 mili (sztem az már inkább hányás)
• csak hason alszik, ha háton rakjuk le félő, hogy megfullad a bukástól és nem is nagyon szeret

Hát elsőre így ennyi jutott eszembe. A doki nézegette, csipkedte, forgatta, majd megszületett a "diagnózis". Ez a gyerek is hypotón (hypotonia: az izomtónus gyenge, a koordináció és az egyensúlyérzék zavart, a mozgás a megszokottnál lassabb, az egyén fáradékony. wikip.)! 
Ha jobban belegondolok vannak még ennek jelei az etetésen kívül is. 

• nem tartja magát az ölemben, ugyanúgy nyeklik, mint Domi
• folyamatos korai, intenzív nyálzás, ami nem függ össze a fogakkal
• fej hátrafeszítése
• puha izomtapintat
• nem használja a lábait (pl. nem rugdosódik, a vízben nem pancsol vele)

Azt mondta a doki, hogy főleg a lábán érezni és a száján, ezért is vannak az etetési nehézségek. Az oldalt tejkifolyás is tipikus tünete a hypotóniának.
Gyanús volt már nekem is, gondoltam is, hogy elviszem nézzenek rá. A doki adott beutalót is, így mehetünk oda, ahova Domival is jártunk. Újra szükség van a Dévény-módszerre. Fel is hívtam őket, mondtam mi a probléma. Február 12-re kaptam időpontot. Kérdezték kihez jártam anno, emlékeztem a nevére, kértem ha lehet akkor megint hozzá járnánk majd. 
Ezt az időpontot is úgy sikerült megszerezni, hogy valaki lemondta, amúgy az első vizsgálatra márciusig kéne várnunk, ami egy evészavaros gyereknél beláthatatlanul hosszú idő. 

A másik probléma a bukás. Rengeteget bukik, nyálkásat, habosat, túrósat, egész nap jön vissza neki. Erre kaptunk reflux ellenes "tápszert", amit étkezés előtt kell vele megitatni, vagy kiskanállal valahogy a szájába juttatni. Olyan, mint a ragasztó és bevonatot képez a gyomrában, így nem jön vissza az étel. A vicc az egészben, hogy a gyerek hypotón, szopni sem tud rendesen, nyelni sem (a hypotónia a nyelőcsövére is kiterjedt), és akkor meg kéne innia ezt a ragasztót. Hahaha, ami folyik a szájába azzal is nehezen birkózik meg, nem hogy amiért még dolgoznia is kéne szegénykének. A másik szépsége, hogy mindenhol azt olvastam, hogy ettől kegyetlenül megfájdul a gyerekek hasa. Még nem mertem kipróbálni, kicsit még hangolódom rá. Bár ha a töltött káposztától nem volt baja, akkor talán ez sem árt meg neki, de most elég volt az oltás. Tegnap 12-kor kapta, azóta gyakorlatilag csak alszik. Este fél 10-kor elaludt, ma reggel fél 8-kor kelt enni - félálomban sikerül megetetni, olyankor lazább - és 8 óta megint alszik.
Lassan kelni kell, ma debütál az iskolában, jön velem vizsgázni. Hajrá nekünk! Főleg azért, mert ott is kénytelen leszek megetetni, a kivitelezést még nem tudom, hiszen egy etetés itthon általában 1-1,5 óra, ott erre nem lesz ennyi időnk. De majd a helyzet adja, valahogy úgyis megoldjuk, mint mindig. :)

Neurológia kontroll

Tegnapra volt időpontunk kontrollra a neurológiára Domival. Nagyon jól időzítettünk, harmadfokú hőségriadó és két gyerek. Elindultunk, mert 9-re volt időpontunk. Nagy mázlink volt, mert pont jött a busz, így legalább a tűző napon arra nem kellett várnunk. Az amúgy 15 perces buszutat most sikerült a busznak 40 perc alatt megtennie, mert baleset volt a felüljáró egyik oldalán, ezért hatalmas dugó volt. Még jó, hogy ezen a buszon nincs tömeg, van ülőhely és módjával még légkondi is. Picit késtünk, de nem probléma, mert itt nincs fix. időpont, hanem 9-10 között kell menni. 
Csak egy órát vártunk - és a csak itt tényleg csak, mert időponttal is eddig mindig 2-3 órát kellett várni -, meg is lepődtem, hogy milyen gyorsan bejutottunk. Az előtérben addig Domi mindenkinek megmutatta, hogy hogy tud "futni", pörögni és még bukfencezni is akart, na arról sikerült lebeszélnem. 
A doktornéni megnézte, tulajdonképpen alig hitt a szemének, mikor látta Domit járni. Mondta, hogy pillanatok alatt behozta a lemaradást. Azt mondta, ha a gyerekek megtanulnak járni, akkor még 1-2 hónapig széles alapon, terpeszben járnak/totyognak. Az én gyerekem ezt egy hétig csinálta. Azóta úgy jáűr, mintha sose lett volna problémája ezzel. Megnézte az összes agyi beidegződését, minden oké volt. Mondta, hogy szíve szerint nem altatná el - itt döbbenten néztem rá, ezért folytatta a magyarázatot - mert hogy meg lehetne nézni egy MR-rel, hogy mi lehet nála a probléma a lassabb fejlődésre, meg lehetne nézni a kisagyat, de nem látja értelmét, mert csak diagnosztikai jellegű és úgy sem tudna vele mit csinálni, de mivel pici csak altatással lehet. Mondtam, hogy köszönjük, nem kérjük. Javasolta, hogyha nagyobb lesz azért érdemesebb lenne megnézetni. Ha már nem kell altatni hozzá. Az még odébb van, majd akkor meglátjuk. 
Mondta, hogy nem vonja vissza az emelt családit, használjuk ki, vigyük fejlesztésre és a hrg terápiát tudná neki még javasolni a Dévény után. Ezt is meglátjuk majd.
kértem tőle egy papírt, amire nagybetűkkel ráírattam, hogy járhat a gyerek normális bölcsődébe. Kérdezte, hogy ezt a hrg-t ráírhatja-e, mondtam nekem édes mindegy mit ír rá, de ez a mondat, hogy normál bölcsődébe járhat szerepeljen a papíron. Jó fej volt, simán megírta. Ő is azon a véleményen van, hogy a kortársai között normál környezetben fejlődik a legjobban. 
A következő kontroll fél év múlva lesz. :)

Kontroll

Szerdán reggel 8-ra mentünk Domival a dévényes orvoshoz. Újra felvette az anamnézist, majd megnézte a mozgását. Tulajdonképpen itt ennyi volt a vizsgálat. 
Át kellett mennünk innen az ortopédiára és a neurológiára a leleteinkkel. 
Először a neurológiára mentünk, mert fél 11-re odaértünk és az ortopédiára csak 11-re volt időpontunk, a neurológiára meg csak a papírunkat kellett beadni. Szerencsére pont nyílt az ajtó, így beadtam a papírt. Be is hívott minket az orvos, hogy megnézze. Kérdezte, hogy a pajzsmirigy-működést néztük-e már neki, mondtam, hogy szinte az az egy amit nem. Izombetegségre utaló jel szerencsére nem volt. Egy-két érték ugyan magasabb volt, de az önmagában mit sem ér. Most nem akarták piszkálni a vérvétellel, majd szeptemberben. Akkor kell megint kontrollra menni. 
A jó hír viszont az, hogy Domi megkapta az emelt családit a megkésett mozgásfejlődésre hivatkozva. Már el is juttattuk az Államkincstárba a papírt.
Az ortopédiára is rögtön bejutottunk, a doki megnézte, de semmit nem mondott. Hordja tovább a cipőt és egy év múlva kontroll. 


Hazafelé a buszon pont találkoztunk mamáékkal, akik éppen Marcit hozták haza a nyaralásból. :) Marci nagyon örült! :) Kicsit hízott is és szép színe lett. Örült Dominak és a játékainak és Domi is örült, hogy végre hazaért Marci. Azóta csak együtt játszanak. Előtte Domi be se ment Marci szobájába, azóta meg ki sem jön. :D


Szerda délután elmentünk közösen Kata ballagására. Érdekes ballagás volt. Én úgy tudtam, hogy a ballagás mindenhol olyan, hogy elindulnak, énekelnek, körbe mennek és a kezükbe nyomják a szülők a virágot. Itt nem így volt, ültek a tornateremben egy papírszéken, az igazgató és a hetedikesek elbúcsúztatták őket majd lehetett hazamenni. Ilyet se láttam még! Aztán elmentünk anyuékhoz, ő sütött, főzött, ittunk, ettünk, majd elég korán hazajöttünk, mert a gyerekek nagyon fáradtak voltak. Hiszen amit most leírtam az egy nap eseménye volt. :)

Kórházban

Ezen is túl vagyunk. Megismerkedtünk a SOTE II-es Gyermekklinika gasztroenterológiai osztályával és dolgozóival. Na hogy rögtön az elején kezdjem:

Kedden reggel 8-kor volt jelenésünk a klinikán. Domit felvették az osztályra és engem is. Ki kellett tölteni egy anamnézis lapot, melyre ráírtuk az eddigi kórtörténetét, majd odaadtuk az összes leletét, biztos ami biztos.

Nagyon sokan voltak aznap, így mázlink volt, megkaptuk a VIP szobát, ami egyágyas! Tehát volt egy ágyam nekem és egy gyerekágy Dominak. Volt hűtőnk és tv, ami szerintem nem is működött. Ez volt a VIP szobában. Bezzeg a nem VIP szobában volt pelenkázó, mikró, gyerekkád, csecsemőmérleg... :D 

Éhgyomorra kellett mennünk, vártuk, hogy milyen vizsgálatok lesznek. A doktornő jött 9 után és elmondta, hogy lesz lactose terhelés és fructose is, azon kívül vérkép és ultrahang.

Szerencsétlenségünkre pont akkor volt a felújított osztály átadása, így az intolerancia vizsgálatok elmaradtak, mondták, hogy most már nyugodtan ehet, mert az előtérben itt a tv stáb és nem tudják megcsinálni azt a vizsgálatot. Frankó, eddig ezért éhezett a gyerek.

Gyorsan evett, majd szabadulni akartunk kicsit, kérdeztem elmehetünk-e, de nem lehetett, mert a vérvételre és az ultrahangra várni kellett. Egészen 3 óráig vártunk rá, akkor végre levették a vért és mehettünk az ultrahangba is. 

Szerencsre az orvos semmi eltérőt nem látott, csak annyit mondott, hogy tele van gázzal a bele és ez tuti feszíti. Aztán a vérét is levették a nővérek, majd kicsit kimentünk az udvarra hintázni. 

Domi meglepően sok szót kezdett el mondani, szinte mindent a nevén nevezett, rengeteget beszélt és értelmes dolgokat is mondott. Ezen kívül rengeteget gyalogolt kézen fogva! Elsétáltunk az Aldiba vásárolni - ez ott volt a sarkon - majd visszamentünk a kórterembe, jött anyu és hozott nekünk enni. Az osztályon volt kialakítva egy játszó sarok, Domi ott rettenetesen jól érezte magát, amikor lehetett ott voltunk. Nagyon otthon érezte magát, lefeküdt a földre és tologatta a kocsikat. Még barátkozott is más gyerekekkel. :)

Este Józsi is bejött, és velünk maradt, amíg Domi le nem feküdt. Mivel engem is felvettek az osztályra, ezért nekem is járt reggeli, ebéd és vacsora. :)

Domi természetesen mellettem aludt el a nagyobb ágyon, majd mikor már mély álomba szenderült áttettem a gyerkágyba. Nagyon jól aludt. 

Reggel én ébresztettem fél 7-kor, mert ő arra sem ébredt fel, hogy a takarítónő alatta mos föl. :D

Mentünk a lactose intolerancia vizsgálatra. Ez abból állt, hogy Domira tettek egy maszkot, aminek a vége egy nagy üres fecskendő és abba megy bele vákuumszerűen a levegő amit kilélegzik. Lezárják a fecskendőt és a levegőt egy mérőbe fecskendezik. Aztán meg kellett innia 110 mili cukros vizet - ezt úgy nyelte, mint aki minden reggel ezt issza - és negyed óra múlva megint légzés. Pontosan negyed óra múlva! Majd 15 perc múlva még egy, aztán 4x30 percenként. Az értéket pedig felírták egy papírra. Ez volt a tegnapi vizsgálat, semmi más nem történt, ezzel meg reggel negyed 10-kor végeztünk. Hol a szobában játszottunk, hol kint. Az összes gyerek akivel összebarátkozott már hazament reggel, így nagyon unatkozott egész nap. 

Délután "megszöktünk"! Elmentünk a Blahán lévő bevásárlóközpontba, majd a Corvin Plázába. Csavarogtunk egyet, aztán vissza mentünk. Addigra Józsi is beért. Megvacsorázott Domi, megfürdettük, majd letettem aludni. Persze megint velem aludt el. 

Az éjszakás nővér megmérte a lázát, 37,6 volt. Előtte ugrált, így az volt a feladat, hogy nyugtassuk le a gyereket, majd visszaméri, szerencsére egy óra múlva már csak 37 volt.  :) 

Ma reggel fructose intolerancia vizsgálat volt, ami ugyanúgy zajlott, mint a fructose, de itt volt egy kis eltérés, bár szerencsére normál tartományon belül van még. Könyörgésem hatására haza jöhettünk! :)

A refluxra még előjegyezték, de még olyan kicsi a vizsgálatához, hogy csak izotóppal tudják nézni, ezt meg még vagy 3x átgondolom. Jövő hét csütörtökön kell hívnom a doktornőt, mert zárójelentést még nem kaptunk, mert nincs meg minden eredmény, de legalább már itthon lehetünk. Azt azért el kell mondanom, hogy a kórházban minden orvos és minden nővér rettenetesen kedves és gyerekcentrikus, bármikor bármit lehetett tőlük kérni, ha kérdés volt rögtön jöttek, válaszoltak, tehát magával a kórházzal és a személyzettel tényleg nagyon elégedett vagyok.

Levették a vért a neurológus kérésére is, ott meg emelkedett az egyik enzim, ami a mozgáshoz tartozik és azt mondta a neurológus, hogy itt lehet eltérés.

Egyelőre ennyi nagy vonalakban. Most egy kis pihenés következik.....

Neurológián

Ma voltunk Domival neurológiai kontrollon. Nem indult jól. 10-re volt időpontunk, így már ott voltunk fél 10-kor, mert nem szeretek elkésni és inkább megyek mindenhova előbb, mint később. Ilyet többet nem teszek, ha szakrendelésre viszem a gyereket. Öten várakoztak, de hát időpont van, így nem érdekelt. Az elején Domi még játszott, "sétált" a babakocsival, ült a padon, de 11 körül már ideges volt. Én is! Felhívtam Józsit, hogy nem várok tovább, hazamegyek! Domi már nagyon nem bírt magával és másfél óra alatt 1 azaz egy ember ment be és jött ki az ajtón. Aztán úgy voltam vele, ha már ott vagyok hát megvárom mi lesz. 3/4 12-kor már senki nem volt a váróban csak mi és egy ideges apuka aki 11-re kapott időpontot. Mondtam neki, hogy ő még jól is járt, én 10-re kaptam. 

Nagy nehezen bejutottunk - Domi már nagyon sírt és én is a határán voltam, mert nagyon éhes volt és fáradt.

Mivel kontrollra voltunk visszahívva még dühösebb voltam, mert gondoltam, hogy 2,5 órát vártunk 5 percnyi vizsgálat miatt. 

A doktornő megnézte Domit, megkérdezte, hogy mit csinál. Mondtam semmi újat, amit eddig(sem) csinált. Aztán megvizsgálta, megnézte a lábát. Továbbra is hypotón. Kért neki laborvizsgálatot CK (kreatin-kináz, ez egy izomenzim) és LDH-ra (egy enzim, az izmok betegsége mutatható ki belőle, ha magas). Azt mondta, lehet valamilyen anyagcsere-betegsége is, de nem gondolná. Inkább zárjuk ki, minthogy kiderüljön ez volt a baj. 

Ő is azt mondta, hogy a reflux az sok mindent megmagyarázna. Elküldte vérvételre, de mivel mondtam, hogy jövő héten megyünk a gsztroenterológiára és ott amúgy is vesznek vért, ezért ráírta a papírjára, hogy ha lehet ezeket is nézzék meg. Igaz, hogy a II-es Gyerekklinikán lesz a gasztro és nem a Heim Pálban, de hátha megcsinálják.

Az eredménnyel 2 hét múlva kell visszamennünk, mert akkor amúgy is megyünk az ortopédiára. Azt mondta, hogyha a gasztron nem találnak semmit - már pedig ő úgy gondolja, hogy az lesz a kulcs - akkor megadja a közgyógyot és az emelt családit Domira az elmaradt mozgásfejlődése miatt. Ennek örülök, mert így legalább cipőt tudunk felíratni és a torna árát is megkapjuk. 1 hét múlva már okosabb leszek.

Káosz

Ez jellemezte a délelőttömet. Elhatároztam, hogy ma ha törik, ha szakad elérem az ortopédorvost. Felelőtlen egy kijelentés volt, tudhattam volna. Fél 9-kor felvették a telefont egyszer, hogy hívjam őket később, mert még nincs bent a doktor úr. Oké, hívtam őket később. Illetve csak próbálkoztam. 3 számon és 5 melléken, de semmi. Egyszer sem vették fel a telefont. Volt olyan, hogy felemelték és azzal a lendülettel le is tették. Fél 11-kor már igen dühös voltam, egy utolsó esélyt még adva a dolognak telefonáltam és maga a doktor úr fel is vette a telefont. Szerintem már unta, hogy folyton csörög. Mondtam neki, hogy mi a helyzet, és emlékezett, hogy voltunk pénteken Dévény Annánál megbeszélésen. Elmondtam, hogy ők is azt mondják, amit mindenki, hogy a gyerek meglehetősen hypotón, kezelés kell neki. Akkor feltette a szokásos: és el tud jönni a magánrendelésemre? kérdését. Nem, nem tudok! Bőven elég nekem havonta 10ezerért cipőt venni és 15 ezerért tornázni. Múltkor közölte, hogy akkor hétfőn húzzak sorszámot. Most meg kaptam időpontot! Az elsőt sajnos vissza kellett utasítanom, mert akkor pont a gasztroenterológia hotelszolgáltatásait élvezzük majd, de a másodikra nem volt mit tenni, igent kellett mondanunk. Ugyanis a másik időpont június 15-e, ami azért mókás, mert reggel megyünk a Dévényes orvoshoz fél 10-re. 11-re kéne átérnünk a Heim Pál Kórházba. Elvileg összejöhet, mert az orvosi vizsgálat csak fél óra, így kb. 1 órám lesz, hogy átérjek. Ezt intéztem délelőtt.

Aztán egyszer csak megszólalt a telefonom! A Dévény Alapítványtól hívtak, kettőkor van szabad hely! Gyorsan átgondoltam mindent, lemondani nagyon nem akartam, így közöltem, ott leszünk! Szegény Domit azonnal megebédeltettem, majd indultunk is. Reméltem, hogy útközben elalszik, hát nem így lett. 

Hihetetlenül kedves emberek dolgoznak ott, nagyon család - és emberbarát hely! Pontosan kettőkor be is mentünk a terembe. Anna néni emlékezett Domira, beszélt hozzá és összeismertette egy kislánnyal, aki már régebb óta jár és láthatóan hozzászokott az ottani dolgokhoz. Domi még nem. Jött a gyógytornászunk, és el is kapta Domit. Nagyon jó fejek, nem fektetik le a gyereket, nem tépik ki a kezemből, hanem az én közreműködésemmel masszírozzák. Domi majdnem végig a nyakamat ölelte és persze közben ordított mint a sakál, a gyógytornász meg mindig ott dolgoztatta az izmokat ahol érte. Néha szólt, hogy pl. egyenesítsem ki Domit, hogy jobban hozzáférjen. Egy órán keresztül gyömöszkölték, ő meg 1 órán keresztül ordított. Néha a sírás szüneteiben elaludt. Rettenetesen fáradt volt. Szerintem a következő alkalommal már jobban viseli majd, most inkább fáradt volt, mint hisztis.

Összességében én jó élményekkel jöttem el onnan, most várjuk a következő telefont....

Dévény Annánál jártunk

Hát eljött ez a nap is, amit körülbelül 3 hónapja vártunk! Mára volt ugyanis időpontunk a Dévény Anna Alapítványhoz állapotfelmérésre. Nem mondhatni, hogy jól indult a dolog. Moszkva tér 16 a cím. Úgy kezdődött, hogy a tér fele Moszkva tér, a tér másik fele meg már Széll Kálmán tér. A Moszkva tér 1-11-ig egy oldalon fut, míg a másik oldalon a Széll Kálmán tér teljesen más számozása található. Fél órán keresztül bolyongtam "A" téren, Józsi próbált útba igazítani, bár lehet jobb lett volna, ha a telefonban lévő GPS-re hagyatkozom, mert akkor talán hamarabb megtalálom. Röheje vagy nem, ott álltam és fogalmam sem volt, hogy hol lehet a 16. Nagy nehezen - már a sírás kerülgetett a 40 fokban - megtaláltam! Még jó, hogy mindenhova legalább fél órával hamarabb indulok! 

A kapuban összefutottam az ortopédorvosunkkal is, de mire eszembe jutott, hogy mit is szeretnék tőle kérdezni tovaszállt.  Bementünk. Ott kedvesen köszöntöttek minket, elkérték a beutalónkat, majd vártunk. Jött egy kedves gyógytornász és bevezetett minket egy szobába. Ott volt még két gyógytornász és maga Dévény Anna, aki az állapotfelmérést végezte Dominak. Nagyon kedves, barátságos volt a légkör, a gyógytornászok rettenetesen kedvesek voltak, Domi egyből feloldódott és ment is hozzájuk. Felvették az anamnézist, a terhességtől kezdve a szülésen át a csecsemőkori mozgásfejlődésen keresztül mindenről kérdeztek. Közben Domi produkálta magát, megmutatott mindent, amire kíváncsiak voltak. Majdnem egy órán keresztül ott voltunk. Megnézték az eddigi orvosi papírjainkat is, a legtöbbet persze nem értették. Illetve azt nem értették amit mi sem értünk, hogy miért most került Domi szakemberek kezébe, miért nem már fél évesen? Ezen nem is kattogok tovább, mert nincs már értelme. Egyértelműen hypotón, nem kicsit, nagyon. Még mindig. Nagyon szeretne járni, de nem megy neki, nagyon szeretne állni, de azt sem nagyon tud, egyedül meg szinte egyáltalán nem.

A végén kaptunk pár tanácsot itthonra, hogy pl. ne hagyjuk a két lába között ülni, hanem mindig igazítsuk a lábait előre és ezt tanítsuk meg neki is.

Kaptunk házirendet és beírtak minket az első orvosi vizsgálatra. Azt mondták, hogy a kezelés elején és a kezelés végén megnézi egy orvos. Június 15-re kaptunk időpontot erre a vizsgálatra. 

A torna pedig úgy működik, hogy várólista van és ha valaki kiesik majd hívnak minket és megyünk. Felírták, hogy hol lakunk, mert az is elképzelhető, hogy reggel 9-kor hívnak, hogy 11-kor van szabad időpont. Úgyhogy most várunk, hogy megcsörrenjen a telefon és mehessünk. Állítólag erre már nem kell heteket várni.

Még egy jó hír: megkérhetem az ortopédorvost, hogy írjon fel nekünk cipőt, de ez csak akkor megy, ha megigényelhetjük az emelt családit és a közgyógyot. Az emelt családi pont fedezné a gyógytornát, így hétfőn fel is hívom az ortopédorvost, hátha sikerül megpuhítani! Azt mondták, hogy hivatkozhatok rájuk. :)

Gasztro blog - más értelemben

Ma hirtelen felindulásból - és mert kellett a beutaló a Dévény Alapítványhoz - levittem Domi pulmonológiás papírját a dokihoz. Ennyi embert én a tanácsadáson még nem láttam, dugig volt a rendelő, pedig mindenki elvileg időpontra megy. Már így is csúszás volt, én meg még oda is "pofátlankodtam", de már nem akartam elmenni, gondoltam várok amíg kell. Aztán mondták, hogy szaladjak be a papírommal, megnézi gyorsan a doktornő. Átnézte az eddigi összes leletünket, kérdezte, hogy köhög-e még Domi, mondtam igen, néha igen, néha nem. Mondtam, hogy nem szeretnék neki allergiára orvosságot adni - ahogy a pulmonológián mondták - úgy, hogy még be sem bizonyosodott az allergia. 

Ekkor kimondta a doki: gasztroenterológia! Na itt kicsit húztam a számat, mire azt mondta, hogy jobb lenne kizárni, hogy nem gasztroprobléma. Szerinte lehet Domi refluxos. Azért vannak az éjszakai köhögései, mert feljön neki a savgőz és az ingerli. Jó vicc, ez mondjuk lehetett volna kb. egy évvel ezelőtt is, mikor etethetetlen volt, de akkor csak ráfogták, hogy finnyás. 

Hazafelé elkezdtem gondolkozni, hogy tényleg kell-e ez nekünk? Aztán számot vetettem. Domi mióta megszületett pár hónapot leszámítva evésproblémákkal küszködik. Megint ott tartunk, hogy a gyerek fényevő. Szinte nincs egy normális széklete, általában megy a hasa és most a doki még egy refluxal is meggyanúsította. Ha így egybe nézem az összes gasztro problémát úgy gondolom, hogy igen, nézessük meg és inkább zárjuk ki, mert nem szeretném ezt is elbagatelizálni, mint mondjuk anno a nemevését, vagy a mozgásfejlődését. Lehet nem itt tartanánk.

Hazaérve felhívtam a SOTE II. Gyerekklinikát és kértem időpontot. Na itt ért a döbbenet! Nem tudják ambulánsan megcsinálni, vagy azonnal megszondázzák, vagy befekszünk 4 napra megfigyelésre. Nem tetszett egyik megoldás sem, ezért mondtam, hogy majd visszaszólok. Felhívtam a gyerekorvost, hogy biztosan kell-e ez a vizsgálat, ő azt mondta, szerinte igen és nyugodtabb lenne mindenki. Igaza van, tényleg nyugodtabb lennék. Aztán visszahívtam a Klinikát és kértem időpontot. Ez már egy fokkal jobb volt, mert azt mondták az osztályon, hogy 1, max. 2 éjszakát kell majd bent töltenünk. Máris jobban hangzott a dolog. Mondták, hogy június 7-én reggel 8-ra éhgyomorra menjünk. Kérdezte a hölgy, hogy megoldható-e, itt majdnem hangosan felröhögtem, hogy az a problémám, hogy nem eszik a gyerek, délután 4-kor is tudunk éhgyomorra menni. Gondolom lesz vérvétel a különböző ételallergiákra, rtg, ultrahang, ottani étkezés és megfigyelés.... Már megint nem irigylem magunkat, de főleg őt nem. :(

Pulmonológián

Ma Domival jártunk ott. Megint. Most a Heim Pálban voltunk egy nagyon aranyos doktornőnél. Reggel 9-re volt időpontunk, mi már 8 után ott voltunk. Mivel ma műtötték Zsombort ezért kicsit korábban mentünk, hátha láthatjuk még. "Csak" Manka tudott lejönni Nórával akit rögtön meg is dögönyözhettem. Hihetetlenül szép kislány és számomra milyen pici. :D Az én gyerekeim mindig is nagy lovak voltak, sosem voltak ilyen picibabák. :) Aztán fél 9 körül felmentünk a rendelőhöz, mikor a folyosóra értünk pont kijött az asszisztens, ránk nézett majd megkérdezte, hogy ő e a Domonkos, mert ha igen akkor a röntgenben már várják. Na itt én jól meg is lepődtem, erre nem számítottam, de jó, megyünk. Tetszik, hogy végre tényleg kivizsgálják a gyereket, aki szeptember óta kisebb megszakításokkal szinte folyamatosan köhög. Domi nagyon ügyesen viselte a röntgent, kaptunk mindketten kis köténykét - ő is minit, irtó édes volt - majd pár másodperc múlva már mehettünk is tovább. Visszamentünk az ambulanciára ahol szerencsére nem kellett sokat várni. A doktornő már a gépből kiolvasta a Heim Pálos előéletünket, látta, hogy mostanság mennyi időt eltöltöttünk ott, kérdezte hol tart a mozgásfejlődés és jár-e már tornára. Aztán meghallgatta, kérdezte, hogy még midig köhög-e. Természetesen köhög, bár a tüdőhangja megint szuper és szép tiszt, rtg-n eltérés nincs. Szerencsére. :) Doktornő szerint allergiás. Választhattam az allergiavizsgálatok közül. Vagy a karcolásos megoldást választom vagy a vérvételt. A karcolásos szerintem kivitelezhetetlen egy ekkora gyereknél, én 20 percig tuti nem tudom egyenesen tartani a kezét, ezért a vérvételt választottam. És csodák-csodájára már mehettünk is a belgyógyászati osztályra, hogy ott levegyék a vérét. Ez is hirtelen jött, erre se számítottam reggel. A vérvételen gyorsan túlestünk, kontroll 2 hónap múlva és kb. akkor lesz eredmény is. Ez volt a hátránya a vérvételnek.

Ezek után meglátogattuk Mankáékat a D épületben, Zsombort már műtötték. Megvártuk, míg kitolják, hát nem mondom, hogy izgalommentesen és keveset vártunk. Domi szerencsére szórakoztatta a népet. Ott neki már már jó kedve volt. Zsombort kitolták, mi meg elindultunk a Libribe. A Heim Pál előtt Domi elaludt, így én onnan elsétáltam az Astoriához. Nem mondom, hogy nem fáradtam el. :)

Hazafelé még beugrottam a háziorvosomhoz, hogy elintézzem az egészségügyi kiskönyvemet. A váróban ültem Domival, mikor ő addig hülyéskedett, míg be nem verte a fejét. Elkezdett ordítani, így be is hívtak minket. 

Onnan már csak Marciért mentünk, majd haza. Reggel 7-kor indultunk és 5 után értünk haza. Elfáradtam....

Neurológia és a szandál

Domival múlt hét csütörtökön voltunk a neurológián. Nem szeretek neurológiára járni, bár olyankor hálát adok a sorsnak, hogy az én gyerekemnek "csak" ennyi baja van. 

Egy nagyon kedves neurológus néni fogadott minket. Nem is kellett sokat várni - időpontra mentünk, de mint tudjuk ez nem sokat jelent - hamar bejutottunk. Talán 5 perc csúszással! Mi az a 3-4 órához képest? 

Amíg Domit vetkőztettem felvette az anamnézist. Mindent kikérdezett töviről-hegyire. A terhességtől a szülésen át egészen addig, hogy beléptünk hozzá .Aztán átnézte a gyereket, vizsgálgatta - már amennyire tudta. A papírra is ráírta: élénk, a vizsgálat ellen tiltakozó kisded. :) Ő is elég hipotónnak ítélte Domit és tőle is kaptunk javaslatot Dévény tornára. Május 27-re van is időpontunk a vizsgálatra. Véleménye szerint a hipotónia és a fejlődésben való lemaradása a terhességgel függ össze, illetve a terhességem alatti tüdőgyulladásommal és arcüreggyulladásommal, illetve az arra kapott antibiotikummal. Az mondjuk azért "vicces", mert pont egy olyan készítményt szedtem amire rá volt írva, hogy terhesek is szedhetik. Így igazodjon ki az ember ezeken. 2 hónap múlva kell visszamennünk. Azt mondta, hogy szépen szimmetrikusan mozog, szépen áll fel, összehangolt a mozgása, csak lassabban fejlődik ezen a téren, de ő nem aggódik, be fogja hozni magát. Remélem én is! :)

Ma elmentünk megvenni Domi első supináló cipőjét. Egészen a Nyugati térig mentünk, mert egész Budapesten csak ott kapható ez a cipő. A nőnek hihetetlen stílusa volt, ha lett volna lehetőségem máshol vásárolni tuti megteszem, de így ki voltam szolgáltatva a helyzetnek. Eleve fél óra késéssel nyitotta a boltot. Már nem tudtam, hogy mit csináljak, hívjam-e a megadott számot, vagy meddig várjak még? Épp eljönni készültem, mikor megérkezett. Aztán Domira próbáltunk egy cipőt, ami pont jó volt. Néztünk egy nagyobbat, ami nagy volt rá, közölte a csaj, hogy azt oda sem adja, mert nagy és jó lesz nekünk a kicsi. Nem akartam én megvenni azt a nagyot, de mi az, hogy oda sem adja? Domi pont két méret között volt, a kisebbet kapta, de remélem ez is jó lesz 1-2 hónapig még. Még kell egy kinti cipő is, de amíg nem tud állni sem addig feleslegesnek érzem arra is költeni. Szerencsémre olcsóbb is volt, mint amennyire számítottam. Így Domival kirúgtunk a hámból és mekiztünk. Mert azt is megérdemlem!

És a szandink:

És aki hordja:

 

Meg a bátyja:

Ott vagyunk ahonnan indultunk....

Na jó nem egészen, de majdnem.

Tegnap voltunk Domival az ortopédián. Negyed 8-ra mentünk és 3/4 11-kor jutottunk be. Nem is akarom tudni mikor sikerült volna, ha később megyünk. Volt ott egy anyuka 28-as sorszámmal két gyerekkel, közülük a kisebbik 7 hetes volt. Én a 10-es voltam 3/4 11-kor!

Először benéztünk a gégészetre, mert ott csak egy ember volt előttünk. Bementünk, doktornéni megnézte Domi torkát, majd kérdezte, hogy mi a panasz? Mondtam, hogy a pulmonológus küldött ide minket először, mert hónapok óta csak köhög, bár már 2 hete szerencsére nem. A doki válasza annyi volt, hogy hozzam vissza majd ha megint lesz panasz, addig minek gyógyszerezzük? HE?!?!?! Miért kéne egyből gyógyszerezni? Ha most azt mondom, hogy köhög már gyógyszerezné? Na jó, örülök, hogy vele ennyi dolgom volt, inkább visszamegyünk a pulmonológiára....

Domi rettenetesen jól viselte a több órás várakozást, jobban, mint én. Még a gégésszel sem volt semmi baja. Amikor viszont az ortopéd szakrendelőbe bementünk már nem tűnt lelkesnek, pedig a doki hozzá sem ért.

Csak messziről nézte. Letettem, nézte, hogy hogy áll, hogy jár(na), hogy kapaszkodik. Oké, egyszer megtekergette a lábát, de ennyi volt részéről a macerálás.

A diagnózis befelé dőlő boka és lábtartás + lúdtalp. Az utóbbin jót mulattam, lévén 16 hónapos gyerekről van szó.

Kérdezte, hogy van-e közgyógyigazolványunk, mondtam neki, hogy nincs. Hogy mi lett volna ha azt mondom van már nem tudom meg, mert elfelejtettem megkérdezni. Marcinak ugyanis van. Akkor mondta, hogy most kap 2 hónapos haladékot és supináló cipőt. Ha abban sem indul el 18 hónapos koráig akkor jön az ortopéd cipő.

Kaptunk egy szakvéleményt is, hogy Dévény torna indokolt, más kérdés, hogy sz.rt sem érek vele, ugyanis a kórházban ezáltal ingyenes lenne a kezelés, de jelenleg csupán 1 dévényesük van aki a bent fekvőket látja el, nincs külsősre kapacitásuk. A másik kettő gyeden van. Remek, tehát ugyanott vagyok, mint decemberben, még mindig nem sikerült Dévényre bejutni, holott azért jártuk végig ezt az utat, mert azt mondták, hogy az alagút végén majd egy komplex dévényes kezelés vár minket. Nem nyert, kezdjük elölről és már a múltkor se nagyon kecsegtettek minket, hogy bejutunk hamar....

Sebészet - kivételesen nekem

Az egész úgy kezdődött, hogy volt egy kicsike csomó a bal combhajlatomban. Először azt hittem visszér, mert pont olyan volt, de ez a kis csomócska egyszer csak triplájára dagadt, bevörösödött és rettenetesen elkezdett fájni. Hétfőn lementem vele a háziorvoshoz - gondoltam elbúcsúzom tőle is, mert tuti meghalok - aki nézegette, nézegette, majd mégjobban rám ijesztett. Kérdezte, hogy nem volt ott egy anyajegy? Mert hogy ott olyan fura a bőröm és nem tetszik ez neki és .... Na még jó, hogy észnél voltam, mutattam neki, hogy azzal nincs baj, mert a másik oldalon is ilyen. Akkor mondta, hogy oké, így már nem gáz. Egy kicsit megkönnyebbültem, mert már nem tűnt olyan aggodalmasnak. Viszont közölte, hogy oké, másnap reggel a sebészeten kezdek, mert fel kell vágni. Na ez már cseppet sem tetszett. Azonnali antibiotikum kúrát is előírt még aznap esti kezdéssel.
Másnap reggel Józsi itthon maradt én meg elbandukoltam a sebészetre. Nem volt bennem rossz érzés, gondoltam megszúrják, kitisztítják és kész. Meg ahogy én azt elképzeltem.
Bent a főorvos fogadott, kérdezte, hogy mi a panasz, mutattam neki, ő is azt mondta, hogy hát igen, ezt meg kell nyitni. Aztán jött a hidegzuhany: mivel gyulladt, ezért érzésteleníteni sem tudja ott. Na ez nagyon nem tetszett. Fagyasztással "érzéstelenítették", hát nem tudom ez mire jó, talán csak a tudatra hat. Ugyanis a fagyasztás már eleve tökre fájt, hát még mikor a gyulladt bigyómba a doki belevágott egy szikével. Ott gondolkoztam rajta, hogy elsírjam-e magam? Szerencsére mire végiggondoltam már végeztünk, betett egy csövet, bekötözött és utamra engedett, másnap kellett menni kötözésre. Vicces volt a hazajutás, a buszra szállás, majd feljönni gyalog a harmadikra. Itthon már csak feküdtem, mert minden mozdulat fájt nagyon, ezért Józsi itthon is maradt. Másnap reggel kellett menni csőkivételre és kötözésre megint. Na ezt sem részletezem, legyen elég annyi, hogy már a fagyasztás sem járt, csak a csőkirántás. Megint bekötöztek, de legalább már járni tudtam. Tegnap úgy döntöttem, hogy már nagyon nem frankó az a kötés, ezért önhatalmúlag át is kötöztem a sebem. Kicsit izgultam, hogy a doki mint fog szólni, de nem volt vele baja. Szerencsére jól csináltam. Gondoltam rá, hogy talán aláíratom vele ezek után a sebészeti gyakorlatomat! :D
Motsmár csak egy kis tapasz van rajta és egy pukli maradt utána. Az biztos, hogy emlékeztetni fog erre még egy jó darabig.

Gyógytorna!

Voltunk ma Domival a gyógytornásznál. Reggel 8-ra kellett a Heim Pál Kórházba mennünk. Nem mondom, hogy frissen és kipihenten érkztünk, mert engem az óra keltett, Domit meg én. A család többi tagja aludt. Elég korán oda is értünk. A gyógytornász is abban az új épületben rendel, ahol a múltkor voltunk.
Bementünk, Domi szinte egyből sírva fakadt. A gyógytornász felvette az anamnézist, megnézte tetőtől talpig, majd felállította a diagnózist: ez a kisfiú nem csak a lábában, hanem tetőtől talpig hypotón. :( Szinte elszörnyedve vizsgálgatta szegényt és nem értette, hogy hogyhogy csak most jutottunk el orvoshoz a problémával. Néha én sem értem. Lehet már az elején erőszakosabbnak kellett volna lennem. Mondta, hogy Dévény terápia mindenképp javasolt, ezen kívül ugye az ortopéd cipő és szerinte nem is lesz Dominak elég a spéci boltokban kapható supináló cipő, hanem csak a csináltatott és ortopéd orvos által felírt. Remek. :(
Hétfőn megyünk az ortopédiára és megpróbálunk beutalót kérni a gyógytornára. Nem tudom mennyi eséllyel, de akkor sem hagyom ki ezt a lehetőséget.
Én vagyok a hülye, gyógytornász szakra is beadhattam volna a jelentkezésemet. :D

Egy kérdés: ki mit tud arról, hogy ebben az esetben jár-e az emelt családi illetve a közgyógy igazolvány és az utazási kártya? Az utazási lenne a legfontosabb jelenleg ugye, mert Marciéval mégsem hordhatom Domit. :( Elég lesz a Dévény és a gyógycipő, nemhogy még az utazás is....

Vannak időpontjaink

Sikerült! Majdnem mindenhova kaptunk időpontot.
Először a pulmonológiát hívtam, ott kaptunk április végére. Mikor mondtam, hogy mi a panasz elküldtek még gégészetre is minket, így egy újabb beutaló és egy újabb időpont is kellett. Azt mondta a pulmonológus, hogy ha voltunk a gégésznél hívjuk vissza, mert lehet tud hamarabbi időpontot is adni. Mindenhol hangsúlyoztam, hogy a programban vagyunk, így hamarabb megnyíltak a kapuk. :)
Aztán hívtam a gégészetet, ott mondták menjünk amikor szeretnénk - ill. van rendelés -, mert oda nem kell időpont.
Következett az ortopédia, na ez már egy fokkal érdekesebb volt. Azt mondta a doktor úr, hogy nem tud időpontot adni, minden hétfőn rendel és menjünk oda, egyszer majd sorra kerülünk. Mondta, hogy menjünk minél hamarabb, akkor talán megússzuk 1-2 óra várakozással. Ha tudná, hogy a sima háziorvosi rendelőben is ennyit szoktunk.... Furcsa, mert tegnap a doktornő azt mondta, hogy időpontot kell kérni. Na nem számít, majd hivatkozom a telefonbeszélgetésre. Úgy gondoltam, hogy akkor összekötöm ezt a gégészettel, valahova csak bekerülünk gyorsan. Tehát jövő héten ha minden jól megy már lesz egy ortopédiai és egy gégészeti papírunk.
Következett neurológia, oda március végére kaptunk időpontot. Jó kis hónapunk lesz. Még egy teljes laborra is el kéne jutnunk valamelyik reggel. És akkor a 15 hónapos oltásról még nem is beszéltem. :D
A háziorvoshoz pedig most megyek le beutalókért, mert ő még semmit sem tud erről az egész magánakciómról. :D

Ortopédia, neurológia, gyógytorna.....

Meg ami még ránk vár mostantól. Ugyanis voltunk a Heim Pál Kórház előző bejegyzésemben már említett programján.

Az elején kezdem:
Alvás után elhoztam Marcit az oviból, mert 16 órára kellett menni a kórházba. Ott kaptam egy kb. 20 dupla oldalból álló kérdőívet. Nagyon szép a kórháznak ezen szárnya és a váróban pl. gyerekkonyha van felállítva, így Marci játszott amíg én ezeket a papírokat töltögettem. Aztán mikor leadtam akkor az egyik nővér mondta Marcinak, hogy ott a kis beugró részben terráriumok vannak és akváriumok, menjen vele és nézzék meg. A következő percben Marci már az ölében volt és állatokat nézegettek. Volt ott kopasz tengerimalac, csíkos mókus, teknős, gőte, minden. Legalább 15 berendezett terrárium kötötte le a várakozó gyerekek figyelmét.
17 órakor kijött a doktornő. Egy rettenetesen kedves, nagyon fiatal csinos kis nő volt - először asszisztensnek gondoltam, tiszta ciki. Bementünk egy szobába, ami nagyon barátságos volt, tele volt játékokkal, Marci és Domi rögtön elmentek játszani. Mi meg elkezdtünk a doktornővel beszélgetni. Felvette az anamnézist, majd figyelgette Domit. Azt mi is észrevettük már, hogy a belső talpélén áll és az egész talpa kifelé fordul. Egyből mondta a doktornő, hogy ezért nem áll és ezért nem jár. Nincs stabil tartása a lábának és rettenetesen hipotón. Szinte a sípcsontjára vissza lehetett hajtani Domi lábát. Azt mondta, hogy először is az ortopédiára kell mennünk, valószínűleg kap ortopéd cipőt ami egyenesen tartja a lábait és az izmok amik a járáshoz és álláshoz kellenek meg tudna majd erősödni. Aztán kért egy új neurológiai véleményt és egy laborvizsgálatot, egy teljes mindenre kiterjedő labort. A leges legfontosabb viszont, hogy már szombaton meg kell kezdenie a gyógytornát, volt is reggel 8-ra egy szabad időpont, így megyünk beutalóval Dévény-tornára azonnal! És ha már ott voltunk meghallgatta, mert ugye pulmonológiai szakvizsgálatot is kértünk még egyet, ha már ott voltunk, mondta, hogy igen, annak is jó lenne utána járni, hogy miért vannak a köhögőrohamai, mikor semmi nem indokolja, tiszta a tüdeje, nincs garaton csorgás, semmi. Lehet allergia, de még kicsi az allergiavizsgálathoz.
Szóval összefoglalva:
Szombaton megyünk az első gyógytornára, holnap a megadott doktorhoz kérünk ortopédiára időpontot és elkezdünk spórolni a cipőkre, majd kell egy neurológiai időpont és pulmonológiai és egy teljes labort is csináltatni kell. Eddig sem unatkoztam.... Hogy suliba hogy fogok a torna mellett járni az még rejtély, mint ahogy az is, hogy az egészségügyi érettségire így hogy fogok felkészülni és hogy megyek szeptemberben egyetemre.
Egyelőre az a dolgom, hogy Domit lábra állítsam és megtanuljon járni, minden többi csak ezután következik!

Bekerülünk a programba?

Ma voltunk a játszóházban és ott Zsóka aki foglalkozott Domival beszélt nekem a Heim Pál Kórház "Egészséges utódokért" programjáról. Mivel ő már nem tud Domival foglalkozni és Dominak meg szüksége lenne rá, ezért javasolta hívjam fel őket. Ha megállapítják, hogy a gyereknek szüksége van Dévény terápiára, akkor ingyen mehet oda.
Felhívtam a kórházat ma délben telefonon és csodák csodájára holnap délutánra kapott is Domi időpontot. Zsóka adott nekem anamnézislapot, amit itthon kitöltöttünk, azzal és az eddigi leletekkel - neurológiai, belgyógyászati és pulmonológiai - holnap várnak minket. Úgy tűnik bekerülünk a programba és lesz egy részletes és teljes kivizsgálása és ha ők is úgy látják, hogy Dominak szüksége van a tornára akkor ott ingyen megcsinálják. Örülök, hogy megint kicsit jobban foglalkozunk a dologgal, nem csak itthon tornázunk. Holnap este már okosabb leszek. :)

Pulmonológia sokadszor

Mára kaptunk időpontot a pulmonológiára mindkét gyerekkel. Marci ezért ma nem is ment oviba. Délután fél háromkor elindultunk, mert volt még egy kis dolgom. Mikor mentünk a busz felé, hogy akkor felszállunk rá és megyünk a doktornénihez, akkor Marci lelkesen átugrott egy pocsolyát, majd a másodikat nem sikerült, ami egy hatalmas gödörben volt és el is süllyedt. Szinte derékig. Ott álltam az úton egy derékig vizes gyerekkel úgy, hogy 40 perc múlva jelenésünk volt az orvosnál. Szerencsére nem voltunk messze, így mondtam Marcinak, hogy futunk hazáig. Hazaértünk, őket lent hagytam én meg felrohantam az emeletre új nadrágért. Mikor leértem a földszintre akkor jöttem rá, hogy új harisnya is kell. Ismét rohanás föl, majd le, lent gyorsan átöltöztettem, majd irány a busz. A busz akkor kanyarodott el, mikor mi a megállóhoz értünk. Akkor irány a lenti megálló, ott jár sok busz Persze minden lámpa piros és a buszok szép sorban mennek el. Végre átjutottunk, futunk a buszhoz, amire esély nem volt felszállni, mert úgy tele volt. Következő buszra felnyomtuk magunkat, majd a központban le és 15:40-re beestünk a pulmonológiára. 15:45-re volt időpontom. Leültünk, vártunk, csak vártunk és csak vártunk, már mindenki bement, még az is aki jóval utánunk jött. Már azt hittem, hogy el is felejtettek minket. 16:50-kor jutottunk be! Marcit meghallgatta, szerencsére most negatív lett a státusza, de a decemberi "roham" miatt emelni kellett az adagját. Nem nagyon, csak este egy puffal többet. Aztán Domi következett. Meghallgatta a doki, megnézte a torkát minden csodás, semmi baja, mikoris úgy elkezdett köhögni, mint egy 50 éve dohányos. Nézett, megint meghallgatta, megint negatív, Domi meg csak cuccosan köhögött tovább. Azt mondta, hogy még nagyon kicsi asztmavizsgálathoz és még nagyon kicsi ahhoz is, hogy rásüssük ezt a bélyeget, hogy asztmás, de nem mondja, hogy nem lesz az. Fel akartak írni neki egy inhalátort, de olyanunk pont van, mert Marcinak vettünk egyet anno. Abba fiziologiás sóoldatot kell neki párologtatni, ill. belélegezni. Mellette kapott még fenistil cseppet és mondta a doki, hogy ha legközelebb spiropentre szorulna akkor inkább ventolint adjunk neki. 1 hónap múlva vissza kell vinni, mert látni szeretné. Addig meg várunk és csillapítjuk a köhögést ahogy tudjuk....

 Marci lerajzolt minket: apa a szemüveges, mellette anya akinek hosszú a haja, apa nyakában Marci, anya mellett meg Domi és a kiságya :)

Neurológia, pulmonológia, gyógytorna.....

Domival tegnap voltunk az egyéves státuszvizsgálaton. Direkt hamarabb mentünk, mert Domi szokás szerint szuttyog és nem akartuk végigfertőzni az összes várakozó babát. Szerencsére 8-kor nekünk volt az első időpontunk, de fél 8-ra lementünk. A doki olyankor már mindig ott van. Megmérték (83 cm és elvileg 10350g, de ezzel tudnék vitatkozni, mert itthon meztelenre vetkőztetve este a digitális mérlegen kereken 10 kiló volt), majd jöttek a szokásos kérdések, hogy miket csinál már. Mondtam, hogy kicsit aggódom, mert még mindig nem áll fel és meg se próbálja. Ha lábra akarom állítani le se teszi, ha mégis összecsuklik. Támasztva se áll, sehogysem. Aztán a doki elkezdte vizsgálgatni, nézte a lábát, majd megszületett az elsődleges diagnózis: alsó végtagi izomhypotonia*. Kaptunk beutalót a neurológiára és javasolt a gyógytornász, pontosabban a Dévény-módszer. Rákérdeztem, 4-5ezer/45p és hetente legalább 1x, de mivel elmúlt egy éves ezért inkább 2x kéne. Hát itt kissé kikerekedett a szemem. Ő javasolta várjuk a neurológus diagnózisáig ezzel, én mondtam, hogy ezzel és ezzel az árral életem végéig is tudnék várni. :x Aztán jött a következő: meghallgatta, felírt neki spiropentet. mondtam, hogy nagyszerű, 3 hónap alatt 2,5 üveg spiropentet fogyasztot el szegény gyerek. Doki megint nézegette, hallgatta majd megszületett a kettes számú diagnózis: pulmonológia. Ezen már meg sem lepődtem. Domi tüdőhangja asztmatikus. mondjuk számítottam rá, de nem ilyen korán. monda a doki, hogy egy alomból valóak és hát ugye Marcinál azért derült ki csak 2 évesen, mert akkor kezdett közösségbe járni, de Dominak van egy óvodás testvére. 

Hazaérve elkezdtem telefonálgatni. Először is időpontot kértem a neurológiára. Szerencsénk volt, mert december 20-ára kaptunk is időpontot, de azt mondta a neurológus, hogy addig is vigyük el a Dévénybe megmutatni. Ezen kicsit kiakadtam, nem hiszem el, hogy csak ők léteznek és támogatott torna erre nincs! Egyszerűen nem hiszem el! Nincs havi 20-30ezer forintunk egy tornára, amit - én úgy gondolom - más is tud kezelni és nem csak a Dévény-módszer jó rá. A másik pedig - hogy ennek ellenére beszéltem velük - január előtt nincs is időpont, akkor is csak konzultáció, amikor is felkerülünk egy listára és majd valamikor sorra kerülünk. Ennyit a korai fejlesztés elkezdéséről. A kerületben is vannak ketten, de senki nem tud már új gyereket fogadni annyian vannak. Kör bezárult. Aztán felhívtam a korai fejlesztő központot, ott nagyon kedvesek voltak, de mivel a gyerek "csak2 mozgásában elmaradott és nincs egyéb fejlődésbeli rendellenessége nem foglalkoznak vele. mondjuk azt monda a nő, hogyha semmit nem tlálok akkor azért hívjam még őket, megpróbálnak segíteni. Tényleg nagyon kedvesek voltak. Aztán kaptam még tanácsokat a "csajoktól" - köszönöm nektek! - és felhívtam a családsegítőt, mert náluk is van mozgásterapeuta. Vele sikerült hétfőre időpontot egyeztetnem és ha mást nem is, hát megnézi a gyereket. Jelenleg ennek is nagyon örülünk! Marci óvónénijével is beszéltem, mert ő fejlesztőpedagógus és vannak összeköttetései, azt mondta Dominak: ne félj kisbaba, meggyógyítunk. :) Ő is beszél valakivel, úgyhogy több helyről kapom az infókat. 

Aztán felhívtam a pulmonológiát is, mert Marcinak január 7-ére vn időpontja, rákérdeztem, hogy mehetnék-e két gyerekkel, mert változott a helyzet, de jó fejek voltak, mondták nyugodtan és két időpontot kaptam aznapra egymás után. 

Itt tartunk most. Ha van valakinek ötlete vagy ismerőse, bármi, akkor ne fogja vissza magát, írjon nekem! :)


*hypotonia: az izomtónus gyenge, a koordináció és az egyensúlyérzék zavart, a mozgás a megszokottnál lassabb, az egyén fáradékony

Vérvétel

Megint volt egy álmatlan éjszakám. :( Tegnap tanácsadáson voltunk Domival és nagyon sápadtnak ítélte a doki.. Kérdezte, hogy nem akarom-e elvinni egy vérvételre? Mi erre a helyes válasz? Nem akarom, de elviszem. Megkaptuk a beutalót és ma reggel 6:30-kor már keltettem is, hogy menni kell. Nagy szerencse, hogy sikerült úgy "nevelni", hogy ébredés után még legalább egy órát játszik csendesen az ágyában és utána kezd el csak sikongatni, hogy mostmár nézzen felé valaki és talán enne is valamit. Ennek ma nagy hasznát vettük, mert éhgyomri vérvétel volt. Domi kapott pár korty vizet és már indultunk is. Szerencsére különösebben nem hatotta meg a dolog. Szerencsére a gyermekvérvételen nincsen méteres sor, így rögtön bekerültünk. Nővér néni - aki egyébként ritka kedves és gyerekbarát :) - tövig nyomta a tűt Domi karjában, aki csak ült az ölemben és nézett. Aztán mondta neki, hogy sírni kéne baba, mert így nem jön a vér. Na, erre el is sírta magát és szépen megindult a vér is. Gyorsan túl voltunk az egészen, kint megetettem és tartottam a kis pamacsot a kezén, mert a vér nem akart elállni. 15 perc után végre elindulhattunk haza. 

Itthon egész nap a körmöm rágtam - képletesen -, hogy ne legyen semmi baja, ne mutasson semmi rendellenességet a vérkép. Józsi ment a leletért délután, én már az ájulás szélén álltam.

Azt tudni kell, hogy május körül voltunk már vérvételen anaemia gyanú miatt, akkor a 9-es alsó határ vas helyett Dominak 3 körüli lett. A trombocytája - ami többek között a véralvadásban játszik szerepet - viszont az egekben volt. 500-ig normális, neki 700 körüli érték volt. Tehát azért volt mitől félnem, főleg, hogy a vérzése sem állt el könnyen.

Na Józsi megszerezte a papírt és az én anaemia gyanús gyermekemnek szinte túl sok a vasa és a vörösvérteste. Még határértéken belül persze, de már közelítve a felső értékhez. Hát ennyit arról, hogy vashiányos és vérszegény. Rögtön el is vitte Józsi a dokihoz, aki közölte, hogy ilyen szép vérképet már régen látott és még mindig nem érti, hogy Domi miért ilyen porcelánbaba. :) Nekem meg hatalmas kő gördült le a szívemről, hogy nincs semmi baja. :)

Tegnap meg is lett mérve, 9950g és 80 cm. 10 kiló volt pont, de mondtam, hogy tessék levonni a textil - és a sima pelenka súlyát! :D